Síndrome de Down: cómo ayudar a que nuestros hijos aprendan a amar la lectura

Por Amy Julia Becker, de Parents.com

Nuestra hija Penny, una alumna de cuarto grado con síndrome de Down, siempre se ha apasionado por los libros. Empezó cuando era muy pequeña y se acurrucaba en la falda de un adulto. Luego aprendió a pasar las páginas sola, imitando a los adultos que formaban parte de su vida. De ahí vino el proceso laborioso de vocalizar las palabras, de conectar la parte de su cerebro que ve los símbolos de la página con la parte que procesa el lenguaje. ¿Y después? Horas, horas y horas de práctica. De repente podía leer y, desde entonces, todos los días ha tenido la lectura incorporada: en el automóvil, en casa, afuera, adentro, incluso mientras miraba los partidos de fútbol de su hermano.

La lectura cumple muchos roles en la vida de Penny. Es una zona de fortaleza y confort en un mundo que se mueve más rápido que ella. Es una manera de conectarse con otros a través de la experiencia compartida de un cuento adorable. Y ofrece una manera en la que ella puede entender su propio contexto. Penny se inclina hacia la ficción realista; casi todos los libros que le gustan son historias que ocurren en escuelas de enseñanza primaria de los Estados Unidos. Ni fantasía, ni ciencia ficción, ni biografías, ni historia para ella. Ella quiere personajes que le enseñen sobre el hoy y el ahora, que la ayuden a encontrar su lugar en el mundo, que demuestren que su vida también es un cuento.

Recientemente, a pesar de la capacidad de Penny para decodificar (una palabra elaborada para decir que puede vocalizar todas las palabras y leer oraciones con la entonación adecuada sin tener que detenerse demasiado), su capacidad para comprender el cuento ha decaído. A medida que crece, también crecen los personajes de sus libros favoritos. Las interacciones sociales son más sutiles. Los personajes cambian. El vocabulario se vuelve más complejo. Los eventos suceden, y los lectores tienen que inferir sentimientos. Por primera vez, Penny necesitó ayuda con la lectura.

Como Penny, la mayoría de los niños con trisomía 21 aprenderán a leer. Y como Penny, la mayoría necesitará ayuda en el camino. Para los padres de niños con síndrome de Down, una combinación de estrategias para niños típicos y estrategias específicas para niños con este síndrome debería proporcionar una clave para que los niños y sus padres puedan compartir el placer de la lectura. Como padres, podemos:

• Ser lectores. Los estudios muestran que los niños imitan a los padres. Si nos ven leyendo, es más probable que se conviertan en lectores. Regalarte esto es agasajar a toda tu familia.
• Leer en voz alta. Leer en voz alta no solo proporciona intimidad y placer compartido, sino que también permite que los niños se apasionen con historias más desafiantes y sutiles de las que podrían leer solos.
• Esperar el progreso. Muchos niños con síndrome de Down no pasarán rápidamente de un nivel de lectura al siguiente, pero los estudios muestran que es posible que los niños con este síndrome aprendan a leer hábilmente. Simplemente puede tomar un poco más de tiempo.
• Buscar apoyo. Si a tu hijo le cuesta leer, busca recursos para ayudarlo. No todos los métodos serán eficaces para todos los niños. Por ejemplo, Penny, no tenía interés en las fichas pero, para otros niños, las fichas pueden ser un juego divertido que les proporciona palabras como un componente esencial en su camino a la lectura. Vivimos en una época en la que los terapeutas y los docentes quieren asistir a los padres proporcionándoles programas y materiales para desarrollar habilidades de lectura. Si leer es una lucha, habla con el docente de tu hijo sobre la implementación de programas como el de Intervención de Lectura y Lenguaje del Down Syndrome Education Trust (sobre el que escribí a principios de este año) o el programa Enseñar la Lectura a Niños con Síndrome de Down, de Natalie Hale. Cuando los padres y docentes trabajan en equipo, se alivia un poco la presión sobre los padres y proporciona coherencia a los niños entre la escuela y el hogar.
• Seguir leyendo juntos en voz alta.Incluso después de que los niños hayan leído solos durante años, la lectura con un adulto les permite relajarse y disfrutar una historia en lugar de esforzarse para leer solos. Muchos estudios demuestran el valor educativo de esta práctica. Es más, la intimidad que puede desarrollarse entre padre e hijo a través de los cuentos ofrece más que un vocabulario enriquecido: ofrece amistad y placer.

En el caso de Penny, nuestro enfoque tiene tres niveles. Su terapeuta del habla está utilizando el programa de Visualización y Verbalización, de Linda Mood Bell, para ayudarla a crear una imagen de la historia que está leyendo. Su docente del salón de clases se asegura de que escriba un resumen de cada capítulo que lee en la escuela. En casa, ahora que sé que Penny tiene problemas de comprensión, estamos leyendo menos páginas cada noche y hablamos más sobre los libros que leemos juntas. Hace poco, trajo a casa Wonder, de R. J. Palacios, la historia de un niño de quinto grado llamado August, que ha tenido 27 cirugías para corregir su anatomía facial. Después de cada capítulo, hacemos preguntas: ¿por qué estaba preocupada la mamá de August antes de tenerlo en brazos por primera vez?, ¿los niños de la escuela son buenos o malos? o, ¿por qué August quiere tener el cabello largo?

Penny ha adquirido habilidades que la ayudarán en otras asignaturas, y discutir estas historias incluso puede ayudarla a atravesar los años de la preadolescencia que están por venir si logra entender mejor los contextos y las sutilezas sociales. Probablemente lo más importante sea la experiencia de acurrucarnos una al lado de la otra bajo las mantas en una noche fresca de otoño, entrar de nuevo en un mundo de personas y lugares que hemos aprendido a adorar y disfrutar juntas de un buen libro.

Foto: iStock  

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