4 lecciones de vida de padres que tienen niños con necesidades especiales

 
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Por Julie Lythcott-Haims de Parents Magazine

Hace varios años, me senté a cenar con mi esposo y mis dos hijos y me incliné a cortar la carne de mi hijo mayor. Él tenía 10 años y yo había estado haciendo eso mecánicamente desde siempre. Pero algo me detuvo esa noche. En ese momento, era decana de la Universidad de Stanford y la noche anterior había dado mi charla anual para padres de estudiantes de primer año sobre “soltar”, es decir, resistir el impulso de controlar constantemente a los hijos o manejar las tareas diarias de la vida universitaria por ellos y, en lugar de eso, permitir e incluso esperar que los hijos se manejen por sí solos. Y allí estaba, cortando la carne de mi propio hijo.

En ese momento aleccionador, hice la conexión entre mi comportamiento como madre y esas habilidades que he visto que les faltan a muchos adultos jóvenes en la actualidad. Ayudar en exceso a los hijos, aunque tenga una intención cariñosa, puede dejarlos indefensos en el umbral de la adultez. Hay jóvenes de 18 años que no pueden completar formularios, preparar una comida, cumplir una fecha límite, lavarse la ropa, llenar su tanque de gasolina o descubrir qué hacer cuando su automóvil deja de funcionar. Créase o no, existen incluso estudiantes cuyas madres los llaman todas las mañanas para asegurarse de que se despierten a tiempo para llegar a clase.

También comencé a pensar en mi amiga Stacey Ashlund, cuyo hijo de 17 años tiene una discapacidad auditiva y visual. Ella sabe que la discapacidad de su hijo podría limitar su habilidad para llevar una vida adulta independiente, y ha trabajado para ayudarlo a que sea lo más capaz posible. De hecho, los padres de hijos con toda clase de necesidades especiales son proactivos cuando se trata de enseñar habilidades para la vida. Estos padres pueden terminar criando hijos que sean incluso mejores al momento de valerse como adultos por sí mismos que sus compañeros de clase con un desarrollo normal. En realidad, es una bonita ironía. Con el tiempo, descubrí que existe mucho por aprender de los padres de niños que enfrentan estos retos.

1.- Permítete ser menos imprescindible

Por el bien de nuestros hijos y por el bien de toda la sociedad, es necesario que hagamos un cambio radical: dejar de medir nuestro éxito como padres conforme a cuánto hacemos por nuestros hijos y comenzar a medirlo según cuánto les hemos enseñado para que se desenvuelvan por sí solos. No es nuestro trabajo facilitarles siempre la vida: necesitamos prepararlos para enfrentar situaciones difíciles. Para que crezcan y se desarrollen constantemente, a veces tienen que salir de su zona de comodidad.

Cuando le estés enseñando a tu hijo una nueva habilidad, ya sea atarse los zapatos, cruzar la calle, usar la cocina o salir a la calle cada mañana, prueba el método inteligente de cuatro pasos que Ashlund usa con su hijo y con su hija de 14 años, que se desarrolla de manera normal:

  1. Muestra a tu hijo cómo hacerlo.
  2. Hazlo con él.
  3. Observa cómo lo hace.
  4. Deja que lo haga solo.

Amanda Booth ha adoptado una actitud similar con su hijo de 2 años. Micah tiene síndrome de Down, lo que provoca una debilidad del tono muscular que le dificulta caminar. “Primero le enseñamos a sentarse y luego le enseñamos a pasar de la posición de sentado a una posición de parado”, aclara Booth, quien vive en Los Ángeles y escribe en el blog TheBeardAndBump.com. “Cuando veo que necesita menos de mi ayuda, me alejo y lo dejo que intente y fracase. Esa es la única manera en la que se va a sentir cómodo con la idea de que puede hacer algo nuevo. No pienso: ‘No puede hacerlo’ o ‘Se lastimará’. Necesitará practicar y practicar hasta que pueda hacerlo por sí solo”.

A tres mil millas de distancia en Fort Washington, Maryland, Eric Jackson le está enseñando a cocinar a su hijo de 10 años, Ellis, quien sufre de autismo. “Lo hago con él en pequeñas cantidades. Si se le cae el huevo, no pasa nada. Si pone demasiada agua en la masa, no pasa nada”, relata. “Festejamos cuando Ellis prepara su propia comida”.

2.- Acepta que tu hijo puede ser diferente a lo que imaginaste
Tal vez sea menos exitoso en los estudios de lo que esperabas, menos claro al expresarse o menos extrovertido. Tal vez tenías la esperanza de que fuera un atleta pero es un ratón de biblioteca. O viceversa. Con demasiada frecuencia, nos vemos tentados a “resolver” estos problemas que percibimos y nos esforzamos para hacer que nuestros hijos se conviertan en la persona que siempre hemos soñado que sería. Pero esto puede hacer que sientan que no los amamos, que amamos la imagen que tenemos de lo que podrían ser si tan solo se hubieran esforzado por satisfacer nuestras expectativas específicas.

“Cuando estaba embarazada, teníamos todo planeado en nuestra cabeza”, recuerda Booth. “Micah andaría en motocicleta como su padre y tal vez sería un nadador olímpico”. Cuando le diagnosticaron síndrome de Down, gran parte de lo que ella y su esposo habían anhelado para Micah se desmoronó. “Básicamente, desde el Día 1 supimos que no nos podemos permitir encasillarlo. Debemos dar un paso atrás, observar de verdad a Micah y permitirle que nos dirija hacia donde él va a ir”. ¿Cuántos niños quisieran haber sido aceptados tan incondicionalmente por sus padres? “Es un alivio haber aprendido esto desde temprano con Micah”, confiesa Booth. “No voy a ser esa clase de madre que ha intentado hacer que su hijo sea abogado y se siente devastada cuando el hijo decide no serlo a los 25 años. Esa no es una opción para nosotros. Lo que parecía tan devastador al comienzo es, en realidad, un hecho positivo”.

3.- Tranquilízate
La vida familiar puede ser una lucha frenética entre trabajo y hogar, aula y tareas, citas para jugar y campos de juego. Y todo eso puede convertirnos en alguna combinación de seres alterados, apresurados y gruñones. “Esperamos que los niños que se desarrollan con normalidad reaccionen instantáneamente a todo lo que decimos”, comenta Jackson. “Pero sé que Ellis puede necesitar más tiempo para procesar lo que estoy diciendo. Necesito darle tiempo para que entienda y responda”.

Jackson le da crédito a Ellis por ayudarlo a soltar de una vez por todas el perfeccionismo impaciente que alguna vez le sirvió mucho como abogado litigante. Como resultado de ello, Jackson ahora es más amable y relajado con sus tres hijos. “Mis hijos mayores pueden ser más avanzados cognitivamente, pero todavía desean mi paciencia y amor incondicional y que les permita cometer errores”.

Tranquilizarse también significa apreciar todos los momentos simples en la vida de nuestros hijos, cosas que Ellen Seidman llama “pequeños pasos”. Seidman, que escribe Love That Max, un blog sobre la crianza de niños con necesidades especiales, tiene un hijo de 13 años llamado Max. Este sufrió un accidente cerebrovascular al nacer que le causó parálisis cerebral. También tiene dos hijos más pequeños que se están desarrollando de manera normal. Con Max, los hitos que Seidman leyó en libros sobre bebés a menudo no ocurrían a tiempo y, a veces, nunca aparecieron. “No comenzó a caminar ni comenzó a hablar cuando la mayoría de los otros niños lo hicieron”, relata. Pero finalmente ella aceptó que su hijo tenía sus propios tiempos y aprendió a apreciar su desarrollo, independientemente del ritmo. “He tratado de concentrarme en los valores que tiene, en lugar de en lo que carece. He descubierto que es fácil quedar atrapados en cómo progresarán nuestros hijos y olvidarnos de reconocer y estar agradecidos por lo que ya pueden hacer”, enfatiza Seidman.

4.- No te obsesiones con lo que piensan los demás
Cualquier buen sicólogo te dirá que es inútil preocuparte por las opiniones que otros tienen sobre ti, pero es más fácil decirlo que hacerlo. Ron Fournier, un ex corresponsal de la Casa Blanca, simplemente no sabía qué hacer con el comportamiento de su hijo Tyler, a quien se le diagnosticó el síndrome de Asperger a los 12 años. Fournier, una persona socialmente experta cuyo trabajo era interactuar con gente importante, se sintió avergonzado por los comentarios directos de Tyler y su incapacidad para hacer contacto visual. Se dio cuenta de que tenía que cambiar su actitud el día que llevó a Tyler a conocer al presidente Obama y Tyler le confesó: “Espero no defraudarte, papá”.

Como describe en su nuevo libro, Love That Boy, Fournier descubrió que pasar más tiempo con Tyler y apreciar sus particularidades le permitieron dejar de preocuparse por lo que su hijo “hacía mal”. Llegó a la conclusión de que su propia actitud era el problema, y no las opiniones de los demás. “Se me cierra el estómago cuando me doy cuenta de que el problema aquí no es mi hijo”, escribe en su libro. “Ni siquiera es el autismo. Soy yo”.

Seidman también luchó por superar cuánto le importaba la opinión de los demás. “Era doloroso para mí ver a Max con otros niños en las fiestas de cumpleaños. Por lo tanto, decidí que era mejor que mi esposo llevara a Max a las fiestas”, confiesa. “Está bien saber lo que otras personas piensan pero, ‘Oye, yo no me voy a poner en esa situación’”.
Sin embargo, también llegó a apreciar lo que considera que es la filosofía personal de Max: “Soy quien soy”. Su discapacidad la ayudó a aceptar que sin importar el esfuerzo que ella haga, no siempre puede controlar lo que le sucede a sus hijos, y esa es una lección que todos podríamos aprender.

Julie Lythcott-Haims es la autora de How to Raise an Adult: Break Free of the Overparenting Trap and Prepare Your Kid for Success.

Foto: iStock 

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