11 cosas que desearía que mis amigos (con niños comunes) supieran sobre la crianza de un hijo con autismo

 
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Por Carissa Garabedian, para Parents.com

He llegado a notar que, en la mayoría de los casos, las personas no tienen intención de decir algo hiriente: en verdad no saben qué decir. Es posible que los padres de niños con vidas “normales” no entiendan ya que no necesitan hacerlo. Pero los que tenemos niños atípicos necesitamos, y deberíamos poder, compartir momentos especiales y sentirnos aceptados. Probablemente mi hijo no tome nunca una clase avanzada, y tal vez nunca sea parte del equipo de béisbol de las estrellas, PERO eso no hace que sus esfuerzos valgan menos. Los niños con necesidades especiales se esfuerzan mucho, tal vez más que otros, en muchos sentidos.

NO existe un día “habitual” para nuestras familias: cada día está lleno de eventos inesperados. Para ayudar a otras personas a saber lo que es criar a niños especiales, escribí una lista de cosas que desearía que mis amigos supieran sobre mí como madre de un niño con necesidades especiales. Son mis verdaderos pensamientos.

1. No fui “elegida” para criar a un niño con necesidades especiales.

Si diagnosticaran una necesidad especial en su hijo, ¿lo cambiaría por otro? No lo creo. NO ayuda que me digan: “No sé cómo haces esto” o “Mejor tú que yo”. Hago lo que debo cada día porque tengo que hacerlo, y adivinen qué: en realidad no sé cómo hacerlo todo el tiempo… ¡y hay días en que NO QUIERO HACERLO!

2. Me preocupo todo el tiempo.

Me preocupa no hacer lo suficiente. Me preocupa que lo que hago esté mal. Me preocupa haber causado el autismo. ¿Es el resultado de la caída del bebé? (Ay, nunca lo había escrito antes, pero siempre me lo pregunté en secreto). ¿Mi dulce niño podrá vivir solo? Cuando nosotros hayamos muerto, ¿quién se encargará de él? (Duele escribir esto: no puedo comenzar a aceptar la realidad de todo esto). ¿Podrá conducir un automóvil alguna vez, o casarse? Los temores son tremendos y tan profundos que… cuando otras personas me hablan de que sus hijos ingresan a una escuela importante, mi mente viaja a otra parte.

3. Siempre tengo que estar “en movimiento”. 

La crianza puede ser algo agotador para todos. Agregue a la mezcla un niño con necesidades especiales y piense en una licuadora repleta, sin tapa, a toda velocidad… No duermo bien, ni lo hace mi hijo. Una noche excelente puede ser dormir seis horas, y no siempre son continuas. Además, soy una mamá con otros dos hijos que NO tienen problemas para decirme lo que necesitan. También soy esposa, y tengo muy poca ayuda. En lo emocional, estoy agotada, y por lo general estoy cansada. No me quejo mucho, ni siquiera cuando deseo hacerlo. Como nota aparte para mis amigos: la mayoría de los padres de niños con necesidades especiales NO sabemos cómo pedir ayuda… ¡así que no duden en ofrecerla!

4. A menudo siento una tremenda culpa. 

Estoy segura de que haber sido criada como católica italiana tiene algo que ver. Me siento culpable de que alguien lea esto que escribo y se sienta herido porque piensa que hablo de él. Me siento culpable de que mis hijas tengan que preocuparse porque su hermano puede avergonzarlas cuando tienen amigos de visita. Me siento culpable de desear estar sentada sola mientras escribo esto pero, en cambio, intento mantener a mi hijo calmado y lo ayudo a construir una casa con bloques Lego.

5. Siento envidia. 

Sé que los celos no son saludables, por eso hablo de envidia. Cuando tus hijos “normales” van al cine con amigos sin adultos, o los invitan a fiestas, o incluso pueden amarrarse los zapatos solos, me invade la envidia. (Y también me da culpa sentirla). Me cuesta aceptar los logros de tus hijos. En verdad estoy feliz por ti, y quisiera oír más del tema pero, por dentro, siento tristeza por lo que nuestro hijo no puede hacer.

6. Mi estilo de crianza es y será diferente. 

Permito que mi hijo use dispositivos en la cena. Para nosotros, es cuestión de supervivencia, y para él es la norma. Lo que funciona para ti puede no ser lo mejor para mí. Si eres mi amigo, no deberías juzgarme. Cuando comparas las experiencias de tu hijo típico con el mío, no me ayudas. Las realidades son diferentes, y tus normas, también.  Aunque tenemos expectativas con nuestro hijo, la forma en que él haga todo no será la misma que la de los niños “comunes”.

7. No me molesta que me hagan preguntas.

Si tienen curiosidad sobre algo, pregúntenme: no hay preguntas correctas ni incorrectas. Les diré todo lo que sepa. No pretendo saber todo, pero puedo aprender a partir de sus preguntas. Siempre me encanta hablar sobre mi hijo, lo que me lleva a…

8. Quiero hablar sobre mi hijo.

Quiero compartir las cosas que hace, buenas o malas, estrafalarias o no. Déjenme contarles. Prometo que las historias los harán sonreír. Tal vez incluso se les llenen los ojos de lágrimas, pero se irán con el corazón exultante. Los hitos de nuestros hijos pueden no ser los mismos, pero son igual de importantes. (Simplemente no hagan comparaciones; no es lo mismo). Además…

9. Quiero que le hables a tu hijo sobre el mío.

Tu hijo debería saber que el mío hará cosas de otra manera. Diles a tus hijos que todos somos distintos, y solo porque mi hijo tal vez no aprenda del mismo modo, no significa que no pueda hacerlo. Si puede haber un vínculo en común, intenta hallarlo. Sé paciente: mi hijo también quiere amigos.

10. También quiero sentirme incluida y aceptada. 

No son solo nuestros hijos los que anhelan aceptación. Los padres de niños atípicos también la deseamos. Tenemos más momentos de lo desconocido que de lo conocido. Vivimos en un mundo en el que debemos encontrar sentido a muchas cosas con las que no estamos familiarizados y, al mismo tiempo, tenemos que encajar en un mundo “típico”. Cambiamos de forma de pensar todo el tiempo. Queremos encajar y que nos incluyan. Déjennos decidir si podríamos o deberíamos ser parte de su plan: no nos excluyan. Eso nos aísla mucho.

11. Aún quiero divertirme.

Quiero ir a almorzar afuera, que me arreglen las uñas y salir de compras. Nada de esto es fácil de lograr, pero eso no significa que no lo intente. No te des por vencida: sigue invitándome. Incluso si no puedo acompañarte, cuando me invitas me siento incluida. (Ver n.º 10)

Criar a un hijo con una necesidad especial de cualquier tipo es un desafío diario y un don. Todo es monumental cuando lo hace tu hijo especial. No existen los pequeños logros. Como madre, sigo aprendiendo a tener perspectiva, a ser más paciente y amable, y a apreciar los pequeños momentos mucho más que nunca.

Foto: iStock 

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