Juntos por Fer, la familia que no se rindió

 
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Fer es un chico de 14 años que vive en Venezuela con su padre, Fernando Hevia, su madre, Jackelin Padrón, y sus dos hermanitas, Paula y Sofía. Como a la mayoría de los muchachos de su edad, le apasionan los videojuegos. Pero Fernando no es como los demás, y su familia tampoco.

Cuando tenía 3 años, sus padres notaron que arrastraba uno de los dos pies al caminar, y decidieron corregirlo con un zapato ortopédico. Pero pronto se dieron cuenta que su hijo también tenía otros problemas, como dificultad para tragar, debilidad en sus manos, tos inefectiva y carencia de gestos faciales. Entonces comenzó una odisea de 12 años para saber qué le ocurría exactamente a Fernando, seguida de una lucha mucho más dura para buscar un tratamiento.

La National Organization for Rare Disorders (NORD) etiqueta una enfermedad como rara cuando la sufren menos de 200,000 personas en los Estados Unidos; Fernando padece miopatía mitocondrial por TK2, una enfermedad neurodegenerativa que comparte con 6 personas en todo el mundo. Causa un fallo durante la respiración mitocondrial, que impide que sus músculos reciban la energía suficiente para poder desarrollarse de manera normal, y que deriva en pérdida de fuerza. El año pasado dejó de caminar. Las personas que padecen enfermedades etiquetadas como raras tienen muchos problemas para ser diagnosticadas y encontrar información, lo que dificulta el tomar decisiones sobre temas de nutrición, terapias… Fernando Hevia (padre) explica que “lo poco que se consigue está en inglés, lo que hace mucho más difícil para padres de habla hispana el enterarse de qué hacer,  y de novedades y avances.”

Pero lo peor de las enfermedades raras es el costo. Regla de tres: si una enfermedad es padecida por pocas personas, será investigada también por pocas. Y como los medicamentos no se pueden vender en masa, tampoco habrá muchos beneficios para las empresas farmacéuticas y centros de investigación. Pero el coste de un estudio a ese nivel es elevado, y una parte sale de los bolsillos del enfermo y familiares.

La familia Hevia se enteró hace unos meses de que la Universidad de Columbia ofrecía un tratamiento experimental con una sustancia llamada Deoxypyrimidine Monophosphate que está funcionando bien. Ahí surgió la idea de crear la campaña ‘JuntosPorFer‘, a través de las redes sociales  y la plataforma GoFundMe. Empezaron a hacerse notar en los medios de comunicación para generar conciencia y al mismo tiempo lograr el apoyo de cualquier persona, empresa, organización o cualquier ente que deseara ayudarlos.  Hasta ahora han recaudado poco más de $40,000. Pero son conscientes de que es difícil lograr costearse el tratamiento a largo plazo en base a donaciones de personas, y confían en que algún organismo acabe ofreciéndoles una opción viable.

Cuando Fernando nació midió 51 cm y pesó 3,4 Kg, un recién nacido sin problemas. Hoy, su padre lo describe como “un muchacho que no se queja de su situación y que todos los días me enseña a entender sin querer que tengo todos mis sentidos, extremidades y organismo funcionando a la perfección, y que, por tanto, no tengo excusa para no luchar por su vida”. Fernando continúa: “Nosotros somos los pilares de nuestros hijos y debemos luchar aunque por dentro sintamos que no se puede.” Padre e hijo nos enseñan que todos juntos podemos implicarnos por los demás.  Juntos por Fer.

Texto: Isabel Martín en colaboración con Fernando Hevia 

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